ZARZA We are Zarza, the prestigious firm behind major projects in information technology.
Listen "Rare and Share EP09 | Kako je dijagnoza retke bolesti probudila hrabrost u nama? Ivana Badnjarević"
Episode Synopsis
Ivana Badnjarević je prve mesece majčinstva provela u dilemi, strahu i tremi od toga šta se dešava sa njenom ćerkom Anom. Nakon dijagnostičke odiseje koja je trajala nekoliko meseci i ponudila odgovor na Klinici u Hajdelbergu (Nemačka) da Ana ima retku neurotransmitersku bolest: deficit tirozin hidroksilaze, počeo je put ka lečenju. Sve ovo je rezultiralo osnivanjem Udruženja građana "Hrabriša - Lil Brave One" 2016. godine. Više detalja o Udruženju "Hrabriša - Lil Brave One", možete pronaći na njihovoj internet stranici: www.hrabrisa.rs U toku ove epizode, razgovarale smo i o: - ulozi Udruženja "Hrabriša - Lil Brave One" u organizaciji konferencije "Rare neurotransmitter diseases: from novel research to focused treatments through iNTD network strengthening and patient empowerment" koja je krajem 2022. godine održana u Beogradu, - o značaju međunarodne mreže za neurotransmiterske bolesti (iNTD): https://rntd-r2t.com/ - kampanji javnog zagovaranja kroz projekat "Unapređenje mehanizma zdravstvene zaštite dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim oboljenjima" koje je podržao projekat Vlade Švajcarske "Zajedno za aktivno građansko društvo"IZJAVA: Naša je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje novčane pomoći za pojedinačne slučajeve lečenja. ODRICANJE ODGOVORNOSTI: Sadržaj podkasta je iskljičivo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, dijagnoze ili terapije obratite se lekaru. - Prijavite se na naš YouTube kanal: @rareandsharepodcast4343 Posetite sajt, jer tamo osim epizoda možete pronaći transkripte svih razgovora: www.rareandshare.net - Možete videti više objava na našim profilima društvenih mreža: 🔰 Facebook stranica: www.facebook.com/rareandshare 🔰 Linkedin stranica: https://www.linkedin.com/company/rare... 🔰 Instagram profil: www.instagram.com/rareandshare - Kreativnu i tehničku podršku snimanju i emitovanju svih epizoda podcasta "Rare and Share" pruža "Retro Digital Agency", a sajt je: www.retrodigital.agency
More episodes of the podcast Rare and Share Podcast
Rare and Share EP21 | Moj put isceljenja | Snežana Doder | Udruženje obolelih od multiplog mijeloma
21/02/2024
Rare and Share EP20 | Veštačka inteligencija u otkrivanju i lečenju retkih bolesti | Dr Branka Rakić
27/01/2024
Rare and Share EP19 | Kakav je osećaj kad imaš "bolest kraljeva"? | Mag farmacije Nadežda Pejović
16/01/2024
Rare and Share EP18 | "Nisam verovao pre da ljudi ruše zmajeve" | Goran Vasović, DMD Srbija
17/10/2023
Rare and Share EP16 | Iskustvo sa Nutcracker sindromom, Marija Stanković, studentkinja medicine, Niš
17/10/2023
Rare and Share EP15 | Psih. podrška - princip grupnog rada Tamara Maksimović - Vujić i Ana Jokić
04/07/2023
In God we trust